Como cada año, los días que preceden al 28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, asociaciones como la nuestra, tiene un gran volumen de trabajo. Pero dicen que “sarna con gusto no pica” y realmente es así, no pica, sino que nos pone muy contentas.

Este año fue especial porque desde el CREER, Centro de Referencia Estatal a personas con Enfermedades Raras y sus familias, nos propusieron estar en su programa de jornadas y ponencias que organizaron para ese fin de semana. Para nosotras supuso un desafío pero armadas de coraje y muchas ganas de ver toda la faena que hacían desde el centro, nos hicimos el petate y pusimos rumbo a Burgos.

En este viaje fui sola (de cuerpo pero siempre están Laia y Carmen bien presentes), aterricé en la puerta del centro con nuestro roll-up bajo del brazo y me recibieron como si ya formara parte del equipo. Un equipo muy humano, empático y lleno de energía donde solo vi muestras de respeto y cariño en todas direcciones.

 

Me daba mucho (¡MUCHO!) respeto hacer una charla frente a otras personas con patologías raras y sus familiares ya que ellas no tenían que hacer el ejercicio de ponerse en los zapatos del otro. No. Ellos caminaban desde hacía años (más años incluso que yo misma) con esos zapatos. Zapatos pesados, estrechos y sin tiquet de devolución.

¿Cómo me iba a poner yo frente a ellos y contarles lo que ya sabían?

Pues con lo mejor que tengo. Con mucha verdad y mucho humor.

Traté de exponer mi propia experiencia desde la sinceridad, sin maquillajes ni palabras que hicieran más bonita la realidad. Ellos ya conocían la realidad y de bonita poco pero, de real, mucho.

Les quise explicar en qué consistía mi síndrome y en lo complicado que resultó todo cuando apareció pero que, a día de hoy, tras 7 años de mucha constancia y lucha, puedo guerrear por otros pacientes de BVVL que lo precisen.

También hablamos del futuro. Pienso que poca gente me puede entender mejor que ellos. Para la gente que tenemos la salud, vamos a decir que “colgada de un hilo” y lo venidero se torna una ruleta rusa, nos tomamos (o nos tendríamos que tomar) el futuro como algo en lo que no destinar muchos pensamientos.

Si yo me pongo a pensar en la gravedad que supone tener una enfermedad degenerativa con 28 años, este momento presente, lo que tengo ahora, se me iría directo a la basura. En el pasado estuve mucho tiempo sin poder caminar pero ahora puedo y nadie me garantiza nada sobre el mañana. Ni a mí ni a nadie pero, tal vez yo y todos los oyentes que tuve en Burgos, somos más conscientes de ello.

Hablamos mucho sobre ello, nos emocionamos y compartieron sensaciones y vivencias conmigo.

Recuerdo irme con el tiempo muy apurado por que mi tren partía pero sé que se vino conmigo un aura de fuerza brutal. Ellos, tal vez, no son conscientes de lo mucho que los admiro, tanto a los pacientes como a los familiares, pero lo hago y muy fuerte.

Ojalá nuestros caminos se vuelvan a juntar en ese futuro en el que no nos permitimos pensar en demasía.
Ojalá con más tiempo.
Ojalá con buenas noticias.
Ojalá con muchas cosas por celebrar.

Alba Saskia