Siempre he escuchado decir a la gente: “la información es poder” y hasta no hace tanto que descubrí el significado completo de esas cuatro palabras. Estar informado, conocer una situación, tener el valor de estudiarla, mirarla desde muchas prismas y conocerla desde dentro te da el poder (¡o súper poder!) de decisión. Te dota de una motivación y de un conocimiento, te muestra un porqué, un cómo, un cuándo, un cuánto; te los muestra y si tienes algo de suerte hasta consigues resolverlos con algo de maña. No siempre hay respuestas para todas las preguntas que se nos acumulan por la cabeza pero el hecho de cuestionarnos un tema ya es un éxito. Ahí, tomamos la decisión de saber un poquito más, quizás solo por curiosidad o tal vez, porque de ello depende nuestra supervivencia.

Yo hace años empecé así: buceando por internet, buscando webs y páginas que hablasen un poquito sobre una enfermedad ultrarara de la cual había MUY poca información. Busqué sin ningún objetivo porque siempre he sido muy curiosa (y aunque digan que la curiosidad mató al gato, tranquilos, que a esta gata le quedan varias vidas aún 🙂 ). Rebusqué mucho, tanto que me llevó a fundar Asociación HOPE en el verano del 2015. Estando informada, en activo, conociendo poco a poco las entrañas de una enfermedad desconocida que a muy poca gente le interesaba conocer, yo, comenzaba a sentirme poderosa. Un súper poder que no me lo administraba el desconocimiento, sino su adversario.

A principios de Junio de 2019, en Castelldefels (Barcelona), tuvo lugar el “Summer School Spanish Edition (3ª edición)” y acudí como representante de nuestra entidad para seguir empapándome sobre la materia. Fue un training on-line y presencial donde más de 30 asociaciones, fundaciones, pacientes expertos e investigadores de todo el país se reunió con un solo objetivo: informarse sobre la situación actual de las enfermedades raras. Resultaron ser 5 días muy intensos (más de 70 horas de formación) donde muchos profesionales del sector impartieron ponencias con el fin de empoderar a pacientes expertos y a profesionales de la salud. Por el ambiente resonaban y fluían conceptos como “capacitar a los pacientes y sus familiares”, “participar en la toma de decisiones médicas”, “adquirir conocimientos y habilidades”, “luchar por un buen uso de la sanidad” y un largo etcétera que sigue la misma línea.

La experiencia superó nuestras expectativas ya que el mensaje clave estuvo implícito desde el primer momento: el inconformismo sano. Nos contaron la importancia del avance y de los ensayos clínicos, pero sobretodo, subrayaron, que lo vital era el poder de los pacientes (y ese poder se origina desde el lugar que os cuento: el valor de estar informados). Remarcaron que el papel principal de los pacientes, su inconformismo, sus ganas de avanzar y sus preguntas son primordiales para poder desarrollar todo lo demás. Nos formaron sobre muchos temas, algunos que ni sabíamos que existían, por poner algunos ejemplos hablamos sobre:

  • Los comités de ética a nivel Europeo (su papel, su importancia, cómo funcionan, sus planes de actuación, etc.).
  • La metodología de los ensayos clínicos.
  • Los medicamentos huérfanos, los procedimientos de autorización de los fármacos y la farmacovigilancia.
  • Los accesos a los diagnósticos y los tratamientos, su importancia, sus riegos y las terapias avanzadas.
  • Los derechos como pacientes y familiares.

¡Fue muy enriquecedor! También supimos de la existencia de muchas fundaciones, organizaciones y demás entidades que llevan muchos años luchando por hacer un buen uso de la sanidad y la calidad de vida de muchas personas. En ese aspecto nos dimos cuenta que hay pacientes sin diagnóstico y que familiares y cuidadores deben enfrentarse, día a día, a una enfermedad que nadie conoce y que, ni siquiera, hay un tratamiento ni un fármaco que les de cierta esperanza. Esa realidad nos llevó a la conclusión que, aunque no hayamos exterminado este síndrome y todavía nos quede mucho camino por recorrer, estamos en un punto muy avanzado y eso es gracias a toda la gente proactiva y que se moviliza para que así sea.

Y por último, desde la asociación nos gustaría darles las gracias a la Plataforma de Malalties Monoritàries por hacer posible estas jornadas tan necesarias y mimarnos tan y tan bien. ¡GRACIAS!

Alba Saskia