NUESTRAS ACTIVIDADES

Las actividades que realizamos son las que realmente nos permiten salir a la calle y dar a conocer todo lo que hacemos desde la organización. Desde charlas en universidades hasta mercadillos benéficos dónde, a parte de recaudar fondos para la investigación, contamos con voluntarios y voluntarias que también promueven el espíritu HOPE.

Podemos dividir las actividades en tres tipos:

Las ponencias que nuestra presidenta, Alba Saskia, realiza por todo el territorio nacional.

#MiRarezaMiGrandeza, movimiento social a través de Instagram que realizamos cada 28 de Febrero (Día Mundial de las Enfermedades Raras).

Y los eventos generales que solemos impulsar desde Blanes (sede central de la asociación). Algunos de ellos han sido carreras solidarias, feria de entidades y mercadillos benéficos.

PONENCIAS HOPE

En los últimos años, nuestra “presi” Alba, se deja en casa la vergüenza y los temores para lograr impartir una serie de charlas motivacionales a jóvenes y no tan jóvenes.

Desde su propia experiencia y con mucha veracidad y humor relata todos los años de lucha, superación y esfuerzo desde que padece BVVL.

Lejos de victimismos y de estrategias para lograr sobrevivir a situaciones extremas, les cuenta a los oyentes como la actitud frente a un problema y rodearte de tu gente es vital. Las emociones que se generan en estas charlas están llenas de fuerza, de empatía, de mensajes positivos y sobretodo, de esperanza.

Si deseas que Alba vaya a tu colegio, instituto, universidad o centro puedes contactar con ella desde aquì..

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#MiRarezaMiGrandeza

En febrero de 2018, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, impulsamos un movimiento social a través de Instagram y como fue tan bien y lo encontramos tan positivo, lo hemos implantado de forma permanente.

¿En qué consiste #MiRarezaMiGrandeza?

Con el objetivo principal de normalizar las patologías minoritarias y darles visibilidad y voz, le pedimos a nuestros seguidores (y a la vez, a sus seguidores y así, creando una bonita cadena), que compartieran una fotografía bajo el hashtag #MiRarezaMiGrandeza donde se mostrara una rareza física o de la personalidad (una cicatriz y su historia, una manía, una tara, un don, una habilidad, etc).

Así, de ese modo aparentemente simple, afirmamos que todos somos “raros”, todos somos únicos, todos somos especiales y una enfermedad rara es otra cualidad más de tanta que tenemos.

Se sumaron a la cadena gente muy especial y valiente, desde actrices, sanitarios, pacientes de otras patologías minoritarias, familiares, periodistas, bloggers y un largo etcétera.

Estás invitada/o a subir tu rareza y contarnos el por qué se convirtió en tu mayor grandeza.

#MiRarezaMiGrandeza

En febrero de 2018, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, impulsamos un movimiento social a través de Instagram y como fue tan bien y lo encontramos tan positivo, lo hemos implantado de forma permanente.

¿En qué consiste #MiRarezaMiGrandeza?

Con el objetivo principal de normalizar las patologías minoritarias y darles visibilidad y voz, le pedimos a nuestros seguidores (y a la vez, a sus seguidores y así, creando una bonita cadena), que compartieran una fotografía bajo el hashtag #MiRarezaMiGrandeza donde se mostrara una rareza física o de la personalidad (una cicatriz y su historia, una manía, una tara, un don, una habilidad, etc).

Así, de ese modo aparentemente simple, afirmamos que todos somos “raros”, todos somos únicos, todos somos especiales y una enfermedad rara es otra cualidad más de tanta que tenemos.

Se sumaron a la cadena gente muy especial y valiente, desde actrices, sanitarios, pacientes de otras patologías minoritarias, familiares, periodistas, bloggers y un largo etcétera.

Estás invitada/o a subir tu rareza y contarnos el por qué se convirtió en tu mayor grandeza.

#MiRarezaMiGrandeza

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