¿Qué es el BVVL?

BVVL es la abreviación que se le atribuye en castellano al Síndrome de Brown Vialetto Van Laere.

​ES UNA ENFERMEDAD NEUROMOTORA DEGENERATIVA

​Está considerada como enfermedad rara y tiene una prevalencia de 1 entre 1.000.000 de personas.

Según los estudios se han diagnosticado 80 casos en toda la literatura científica.

SÍNTOMAS

Pérdida de audición

Parálisis ponto-bulbar

Debilidad muscular

Insuficiencia respiratoria

TRATAMIENTO A SEGUIR

La BVVL se manifiesta a raíz de la carencia de riboflavina (vitamina B2) en el organismo. Por ese motivo es tan importante su ingesta.

*ADVERTENCIA: Siempre que se tome cualquier medicamento debe ser bajo supervisión médica.

LAS ENFERMEDADES RARAS

Las EERR (Enfermedades Raras) son patologías con una baja incidencia en la población. Sin embargo, afectan a un gran número de personas.

En España hay más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

DIAGNÓSTICO

Se suelen tardar entre 5 y 10 años en dar un diagnóstico correcto a una ER.

Durante ese tiempo suelen suceder tres cosas: no recibir ningún apoyo o tratamiento, seguir un tratamiento inadecuado y/o agravamiento de la enfermedad.

PACIENTES DE EERR EN CIFRAS

  • El 46,6% recibe una atención sanitaria insatisfactoria.​
  • El 40% se desplaza en busca de diagnóstico.​
  • El 70% de las EERR termina en discapacidad.​
  • El 20% de los ingresos anuales de la familia se destina a la ER.

ENFERMEDADES RARAS

Las EERR (Enfermedades Raras) son patologías con una baja incidencia en la población. Sin embargo, afectan a un gran número de personas.

En España hay más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

DIAGNÓSTICO

Se suelen tardar entre 5 y 10 años en dar un diagnóstico correcto a una ER.

Durante ese tiempo suelen suceder tres cosas: no recibir ningún apoyo o tratamiento, seguir un tratamiento inadecuado y/o agravamiento de la enfermedad.

PACIENTES DE EERR EN CIFRAS

  • El 46,6% recibe una atención sanitaria insatisfactoria.​
  • El 40% se desplaza en busca de diagnóstico.​
  • El 70% de las EERR termina en discapacidad.​
  • El 20% de los ingresos anuales de la familia se destina a la ER.

El BVVL en los medios

Estamos súper agradecidas con todo el apoyo que nos han brindado los medios de comunicación a lo largo de estos años, pero nos apetecía hacer una mención especial a este reportaje.

Desde el programa “QUÉQUICOM” de TV3 nos dieron la oportunidad de mostrar la patología de forma sincera, de presentar a las integrantes de la asociación y de dejar al desnudo todas las sensaciones que se originaron al principio del diagnóstico. Lo rodamos entre Barcelona y Lloret de Mar junto a un equipo fantástico. Y en los últimos minutos… ¡tenéis una sorpresa!

Os invitamos a verlo y así, poder comprender mejor nuestros objetivos y el origen de la entidad.