HISTORIA
En el verano de 2015, Alba, Laia y Carmen decidieron fundar una organización que velara por una enfermedad rara neurodegenerativa llamada “Síndrome de Brown Vialetto Van Laere”.
¿Por qué? Porque Alba estuvo prácticamente 10 años para conocer el nombre de su patología y por ende, para lograr un tratamiento adecuado. Después de todos esos años y de recorrer juntas una infinidad de consultas médicas de toda Cataluña sin ninguna respuesta a sus preguntas, en abril de 2012, el equipo de neurología del Hospital Clínic de Barcelona, consiguió arrojar un poco de luz hacia su futuro.
Pese a que su salud había empeorado gravemente en los últimos meses, logró estabilizar una patología donde solo 80 personas en todo el mundo habían conseguido hacerlo. Fue gracias al protocolo diseñado por el equipo neurológico, a unas sesiones intensas de logopedia y a mucho tesón por parte de Alba.
Una enfermedad rara nunca te abandona. Llega a tu vida y termina formando parte de ti. Entonces ¿por qué luchar contra ella? Alba y sus familiares han aprendido a no verla como una enemiga y, después de estos años, lo que pretenden es ayudar a otras pacientes de BVVL en todo el largo proceso.
OBJETIVOS
Nuestra organización tiene como base la investigación de esta patología minoritaria a través de un futuro equipo médico de investigación.
INVESTIGACIÓN CLÍNICA
Todo lo recaudado va destinado a un equipo médico de investigación porque, pese a haber un tratamiento, queda mucho camino por recorrer.
BÚSQUEDA DE PACIENTES
Estadísticamente, BVVL afecta a 1 entre 1.000.000 de personas y a 2019 solo hay 4 personas oficiales en todo el territorio Español. Recordemos que en nuestro país somos unos 47 millones aproximadamente. ¿Creéis, al igual que nosotros, que falta gente por diagnosticar?
INFORMACIÓN / DIFUSIÓN
Dicen que la información es poder y sabemos por experiencia propia que es un SÍ rotundo.
Nuestra presidenta imparte unas ponencias a nivel nacional donde cuenta todo lo relacionado con la enfermedad y la superación personal.
DATOS OFICIALES
NOMBRE OFICIAL
Asociación Española para la Investigación del Síndrome de Brown Vialetto Van Laere.
REGISTRO
Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones: Grupo 1 / Sección 1 / Número nacional: 608675.
LOCALIZACIÓN
Carretera de Tordera nº46 bajos 4 (17300) Blanes – GIRONA.
FECHA DE CREACIÓN
3 de noviembre de 2015.
JUNTA DIRECTIVA
ALBA SASKIA
Presidenta asociación.
Hija de Carmen y hermana de Laia.
Afectada de BVVL desde 2012.
LAIA NAIARA
Vicrepresidenta y tesorera asociación.
Hija de Carmen y hermana de Alba.
CARMEN MOLINA
Secretaria asociación
Madre de Laia y Alba