hope eS una gota convertida en océano

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· crear

· soñar · creer · amar · luchar · revolucionar · valorar · cambiar · vivir · crear

somos una entidad sin ánimo de lucro

nacional con sede en girona

enfocada en las ENFERMEDADES RARAS Y BVVL

DISOLVIENDO BARRERAS EN TORNO A LAS DISCAPACIDADES

ENFERMEDADES RARAS y bvvl

Las enfermedades raras son aquellas patologías que tienen una baja incidencia en la población.

En 2012 coincidimos con BVVL (Síndrome de Brown Vialetto Van Laere). Hay 100 casos en todo el mundo y sus principales síntomas son la sordera neurosensorial y la atrofia muscular.

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LA ASOCIACIÓN

Llamamos de forma cariñosa Asociación HOPE a nuestra Asociación Española para la Investigación del Síndrome de Brown Vialetto Van Laere.

Es un organismo nacional sin ánimo de lucro que sueña con la inclusión social, la equidad de los sentidos y una sociedad equilibrada, sana y justa.

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NUESTRA HISTORIA

Somos tres mujeres al pie de este equipo: Alba, Laia y Carmen.

Las tres tuvimos que superar miedos y obstáculos frente a la aparición de una enfermedad crónica en la vida de Alba, hoy hace 11 años.

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medios & prensa

Desde el año 2015 estamos activas a través de los medios de comunicación, redes sociales y demás sinergias de expresión para exclamar la normalidad de las discapacidades e involucrar a todas y todos en esta lucha de igualdad.

Medios como La Vanguardia, RTVE, Onda Madrid y una larga lista de comunicadores nacionales nos han prestado sus espacios para alzar la voz.

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campañas inclusivas

En Febrero del 2018, gracias al Día Internacional de las Enfermedades Raras, impulsamos una campaña de inclusión social a través de las redes sociales. Se sumó mucha gente para abanderar el significado de “Mi rareza, mi grandeza”.

Protagonizamos, junto a otros maravillosos compañeros, la gala de “La Marató” en 2019.

También nos unimos al Patronato de Turismo de Cataluña en su magnífico proyecto “Una altre mirada”.

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misión

Comprender el mundo desde la igualdad y libre de etiquetas haciendo hincapié en la lucha de las personas con enfermedades raras y/o discapacidades.

NUESTRA MIRADA

valores

Creemos en la medicina de la unión, de la valentía y del amor para trascender cualquier barrera física o mental.

Una de las cosas más importantes que hemos aprendido ha sido que, caminar en equipo, nos hace bien.

visión

Cada ser humano ha de tener un lugar respetuoso para poder exclamar sus necesidades. Desde aquí, hemos creado un espacio para que esas singularidades tengan el reconocimiento y la escucha que se merecen.