JUNTAS

Me llamo Alba Saskia, soy la presidenta de Asociación HOPE pero ante todo, soy paciente de BVVL.

En el año 2012 me diagnosticaron una enfermedad rara llamada “Síndrome de Brown Vialetto Van Laere” (BVVL para los amigos) y tras buscar una entidad que me ayudara en todo el proceso de adaptación, no encontré ninguna. Por lo tanto decidí que si no había ningún lugar al que dirigirme, lo tendría que inventar.

En verano de 2015, junto a mi hermana mayor, Laia, y mi madre, Carmen, vicepresidenta y secretaria de la asociación respectivamente, fundamos esta organización nacional

Alba Saskia Rivas Molina

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NOTICIAS

APRENDER LO APRENDIDO

Nunca me hubiera imaginado tener unas primeras-segundas veces en mi vida. Pero las tuve. Fueron muchas en poco tiempo. Dicen que las primeras veces no se olvidan pero yo, ya me perdonáis esta memoria mía, pero no recuerdo como aprendí a andar, como aprendí a comer, a...

GENTE BONITA: FUNDACIÓN FERO

Queríamos empezar la sección de “Gente bonita” con una fundación a la que admiramos mucho. En octubre de 2017, Alba, nuestra “presi”, estuvo en la ceremonia de la entrega del Premio Planeta 2017 y lució una camiseta donde “HOPE” impregnaba todo su pecho. Al día...

ÚNICOS

Como cada año, los días que preceden al 28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, asociaciones como la nuestra, tiene un gran volumen de trabajo. Pero dicen que “sarna con gusto no pica” y realmente es así, no pica, sino que nos pone muy contentas. Este...

Conoce el Síndrome de Brown Vialetto Van Laere (BVVL)

 

 

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