JUNTAS

Me llamo Alba Saskia, soy la presidenta de Asociación HOPE pero ante todo, soy paciente de BVVL.

En el año 2012 me diagnosticaron una enfermedad rara llamada “Síndrome de Brown Vialetto Van Laere” (BVVL para los amigos) y tras buscar una entidad que me ayudara en todo el proceso de adaptación, no encontré ninguna. Por lo tanto decidí que si no había ningún lugar al que dirigirme, lo tendría que inventar.

En verano de 2015, junto a mi hermana mayor, Laia, y mi madre, Carmen, vicepresidenta y secretaria de la asociación respectivamente, fundamos esta organización nacional

Alba Saskia Rivas Molina

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NOTICIAS

DESARROLLAR LA EMPATÍA

Desde que iniciamos este loco pero gratificante proceso de creación de una entidad sin ánimo de lucro hemos pasado por varias fases. La primera y típica: estoy sobre estimulada de información y no sé por donde comenzar. La segunda: creo que ya entiendo cómo va la...

GENTE BONITA: FINA BRUNET

Como siempre, esta sección está dedicada a personas que nos alientan y nos hacen mejorar en todos los sentidos. Hoy os traemos una mini entrevista que le hicimos a Fina Brunet y nos la concedió entre sonrisas y buena energía. Conocimos a Fina a través de un reportaje...

FOTOGRAMAS QUE SÍ

Soy cinéfila de toda la vida. Adoro la ficción, tanto la literaria como la del séptimo arte, y como tal, no tengo un género específico en el que siempre ande metida. Según mi estado de ánimo y la concentración que tenga en el momento me decanto por uno o por otro...

Conoce el Síndrome de Brown Vialetto Van Laere (BVVL)

 

 

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