En ese momento no había ningún caso registrado en toda España así que la información que había a nuestra disposición era escasa, antigua y llena de interrogantes. Regresamos a casa con muchos miedos, dudas e inseguridades pero durante los próximos años nos encontramos con muchos sanitarios y especialistas de la salud que nos brindaron su apoyo, su conocimiento y sumaron su valía para que Alba consiguiera una mayor calidad de vida.

Especialistas como Roser Rocabert (Blanes), una logopeda extraordinaria especializada en disfagias y disfunciones del lenguaje, nos brindó herramientas vitales, consiguiendo la reeducación y movilidad de ciertos músculos para una deglución natural. También, dada la pérdida de audición y la parálisis facial, las cuerdas vocales de Alba no hacían su función y tras mucho trabajo conseguimos una movilidad correcta para hacer buen uso de la voz.

Otra mujer maravillosa apareció años más tarde, la Dra. Sara Laxe, rehabilitadora especializada en medicina física y nos adentró en el mundo de la ortopedia neuromuscular desde el Instutit Gutmann (Badalona).

A ellas se les sumó la Dr. Josefina Junyent, directora de la Unidad de parálisis facial del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona). Ella fue la encargada de enseñarle a Alba técnicas para la regulación y movilidad facial. Completó el tratamiento con la inyección de toxina botulínica durante varios años.

Actualmente, estamos asentadas en el ala de Enfermedades Metabólicas y Minoritarias del Hospital Universitari Vall d’Hebron (Barcelona) de la mano de la Dra. Maria Camprodon y su equipo. Desde cardiología a neurología nos sentimos arropadas, con la comunicación fluida y escuchadas. Conseguir esos pilares fundamentales nos han empoderado a nivel de paciente y familiares de paciente.