asociación española para la investigación del síndrome de brown vialetto van laere

Fundamos ASOCIACIÓN HOPE en primavera de 2015 sin tener mucha consciencia del camino que íbamos a recorrer, pero con un objetivo muy claro: crear un espacio privilegiado para los futuros pacientes y familiares de los pacientes de BVVL.

Cuando nosotras obtuvimos el nombre de la patología en 2012 no existía ningún lugar en el territorio Español al que acudir y poder sentir que formábamos parte de una familia. Eso nos inquietó mucho pero también fue la chispa que nos iluminó para crear este organismo.

A día de hoy, gracias a los medios de comunicación y las redes sociales, hemos logrado llegar a varios pacientes y su entorno. Somos un número muuuuuy reducido de personas pero aún así, deseamos mantener un vínculo de hermandad y poner a disposición de quiénes lo necesiten, las herramientas y los conocimientos que hemos adquirido con los años.

Si tienes algún tipo de relación con la patología o crees que alguien de tu entorno puede mostrar signos de ella, ponte en contacto con nosotras de forma directa a través de este formulario.

¡Gracias!

NuestrA MIRADA

  • Comprender el mundo desde la igualdad y libre de etiquetas haciendo hincapié en la lucha de las personas con enfermedades raras y/o discapacidades.

    Inicialmente, Asociación HOPE se fundó para los pacientes de BVVL en exclusiva pero a medida que han pasado los años hemos ampliado nuestras miras. ¿Porqué? Porque creemos en una necesidad de reeducación social a través del cuidado y empoderamiento de las personas relacionadas con las patologías minoritarias.

  • Cada ser humano ha de tener un lugar respetuoso para poder exclamar sus necesidades. Desde aquí, hemos creado un espacio para que esas singularidades tengan el reconocimiento y la escucha que se merecen. Y así, potenciar nuestras múltiples capacidades y sentirnos seguras de ellas.

  • Creemos en la medicina de la unión, de la valentía y del amor para trascender cualquier barrera física o mental.

    Una de las cosas más importantes que hemos aprendido ha sido que, caminar en equipo, nos hace bien.

    Cuando una enfermedad crónica llega a la vida de una persona se queda para siempre, pero es una tarea vital comprender que hay factores y herramientas para conseguir una calidad de vida excelente. Y lo más importante: lograr ser feliz con ella.

socias fundadoras

Juntas decidimos formar la asociación para seguir alzando la voz y alcanzar una reeducación social entorno a las discapacidades, enfermedades raras y en concreto, a BVVL.

  • ALBA SASKIA

    PRESIDENTA

    Blanes (1991). Con estudios de Enfermería, Secretariado de Dirección por la UOC y grado de Guión de Cine y TV por ECIB.

  • laia naiara gonzález

    VICEPRESIDENTA Y TESORERA

    Blanes (1984). Técnico en Turismo en la EUTH Sant Pol (UdG). Técnico Especialista Superior en Protocolo y Relaciones Internacionales en IDEC.

  • CARMEN MOLINA

    SECRETARIA

    Jaen (1962). Licenciada por la vida en cualquier ámbito que se presente. Emprendedora y florista desde hace casi una década.

EQUIPO INTERNO

La asociación no podría avanzar sin voluntarias ni voluntarios que se unen con sus grandes dones a esta aventura. Gracias por completarnos, por vuestra humanidad y vuestro sostén.

  • NATHALIE GONZÁLEZ

    Psicóloga

  • Gonzalo bouza

    Responsable de asuntos internacionales

  • LAURA garcía

    Enfermera especializada en BVVL

  • CRISTINA CANTALEJO

    Rehabilitadora física experta en fisioterapia

  • Mercedes bouza

    Formadora de técnicos de farmacia y experta en farmacología

ponencias HOPE

NUESTRO OBJETIVO ES UTILIZAR LA VOZ PARA QUE A NADIE MÁS SE LE QUIEBRE.

“ME FASCINA QUE UNA UNIVERSIDAD O UN COLEGIO ME DE ESPACIO PARA HABLAR SIN TAPUJOS SOBRE ENFERMEDADES RARAS O INCLUSIÓN SOCIAL”

Alba Saskia, Presidenta Asociación HOPE

¿HABLAMOS?

Si eres profesor, empresaria, jefa de una tribu empoderada o ejerces cualquier otro rol dentro de una comunidad y te apetece que Alba venga a charlar con tu gente, escríbenos y te contamos más detalles sobre las PONENCIAS HOPE.