asociación española para la investigación del síndrome de brown vialetto van laere
Fundamos ASOCIACIÓN HOPE en primavera de 2015 sin tener mucha consciencia del camino que íbamos a recorrer, pero con un objetivo muy claro: crear un espacio privilegiado para los futuros pacientes y familiares de los pacientes de BVVL.
Cuando nosotras obtuvimos el nombre de la patología en 2012 no existía ningún lugar en el territorio Español al que acudir y poder sentir que formábamos parte de una familia. Eso nos inquietó mucho pero también fue la chispa que nos iluminó para crear este organismo.
A día de hoy, gracias a los medios de comunicación y las redes sociales, hemos logrado llegar a varios pacientes y su entorno. Somos un número muuuuuy reducido de personas pero aún así, deseamos mantener un vínculo de hermandad y poner a disposición de quiénes lo necesiten, las herramientas y los conocimientos que hemos adquirido con los años.
Si tienes algún tipo de relación con la patología o crees que alguien de tu entorno puede mostrar signos de ella, ponte en contacto con nosotras de forma directa a través de este formulario.
¡Gracias!
NuestrA MIRADA
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Comprender el mundo desde la igualdad y libre de etiquetas haciendo hincapié en la lucha de las personas con enfermedades raras y/o discapacidades.
Inicialmente, Asociación HOPE se fundó para los pacientes de BVVL en exclusiva pero a medida que han pasado los años hemos ampliado nuestras miras. ¿Porqué? Porque creemos en una necesidad de reeducación social a través del cuidado y empoderamiento de las personas relacionadas con las patologías minoritarias.
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Cada ser humano ha de tener un lugar respetuoso para poder exclamar sus necesidades. Desde aquí, hemos creado un espacio para que esas singularidades tengan el reconocimiento y la escucha que se merecen. Y así, potenciar nuestras múltiples capacidades y sentirnos seguras de ellas.
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Creemos en la medicina de la unión, de la valentía y del amor para trascender cualquier barrera física o mental.
Una de las cosas más importantes que hemos aprendido ha sido que, caminar en equipo, nos hace bien.
Cuando una enfermedad crónica llega a la vida de una persona se queda para siempre, pero es una tarea vital comprender que hay factores y herramientas para conseguir una calidad de vida excelente. Y lo más importante: lograr ser feliz con ella.
socias fundadoras
Juntas decidimos formar la asociación para seguir alzando la voz y alcanzar una reeducación social entorno a las discapacidades, enfermedades raras y en concreto, a BVVL.
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ALBA SASKIA
PRESIDENTA
Blanes (1991). Con estudios de Enfermería, Secretariado de Dirección por la UOC y grado de Guión de Cine y TV por ECIB.
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laia naiara gonzález
VICEPRESIDENTA Y TESORERA
Blanes (1984). Técnico en Turismo en la EUTH Sant Pol (UdG). Técnico Especialista Superior en Protocolo y Relaciones Internacionales en IDEC.
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CARMEN MOLINA
SECRETARIA
Jaen (1962). Licenciada por la vida en cualquier ámbito que se presente. Emprendedora y florista desde hace casi una década.
EQUIPO INTERNO
La asociación no podría avanzar sin voluntarias ni voluntarios que se unen con sus grandes dones a esta aventura. Gracias por completarnos, por vuestra humanidad y vuestro sostén.
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NATHALIE GONZÁLEZ
Psicóloga
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Gonzalo bouza
Responsable de asuntos internacionales
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LAURA garcía
Enfermera especializada en BVVL
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CRISTINA CANTALEJO
Rehabilitadora física experta en fisioterapia
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Mercedes bouza
Formadora de técnicos de farmacia y experta en farmacología
ponencias HOPE
NUESTRO OBJETIVO ES UTILIZAR LA VOZ PARA QUE A NADIE MÁS SE LE QUIEBRE.
“ME FASCINA QUE UNA UNIVERSIDAD O UN COLEGIO ME DE ESPACIO PARA HABLAR SIN TAPUJOS SOBRE ENFERMEDADES RARAS O INCLUSIÓN SOCIAL”
Alba Saskia, Presidenta Asociación HOPE
¿HABLAMOS?
Si eres profesor, empresaria, jefa de una tribu empoderada o ejerces cualquier otro rol dentro de una comunidad y te apetece que Alba venga a charlar con tu gente, escríbenos y te contamos más detalles sobre las PONENCIAS HOPE.